Après que ce cycliste ait reçu un diagnostic de maladie incurable, il a lancé une course caritative pour financer la recherche

Nom : Glenn Frommer
Âge : 60 ans
Ville natale : Vail, Colorado
Occupation : Fondateur de RideForPKD / PDG de Milkbox Partners
Time Cycling : 30 ans comme roadie
Raison du cyclisme : j’ai commencé à faire du vélo pour le fitness et j’ai rapidement réalisé que cela répondait à mon désir d’avoir les 3 C : cardiovasculaire, camaraderie (randonnées en groupe) et caféine (lors de nos arrêts à mi-parcours !) et c’est une excellente façon de voir le monde . Trente ans plus tard, cela m’a permis de rester en forme, de rencontrer de grands amis, de m’emmener dans de beaux endroits à travers le monde et de m’offrir la chance d’aider la communauté de la polykystose rénale (ou PKD) en créant RideForPKD.


Au début des années 90, j’ai déménagé en Californie du Sud et j’ai acheté un VTT semi-rigide Gary Fisher. Mes nouveaux amis m’ont convaincu que je n’avais pas besoin de suspension, ce que mes fesses ont rapidement compris comme un mauvais conseil – pour les sentiers et la conduite en ville. À cette époque, un de mes amis faisait un trajet de Newport Beach à San Diego pour soutenir la sclérose en plaques, alors j’ai décidé de me joindre et j’ai été accroché par la beauté inhérente de faire du vélo sur la Pacific Coast Highway.

Quelques années plus tard, j’ai déménagé pour travailler à Londres et j’ai rencontré un groupe de cyclistes qui font L’Etape de Tour, qui ouvre chaque année une étape de montagne du Tour de France à 8 000 coureurs amateurs pour se tester contre Alpe D’Huez, Col du Tourmalet, Mont Ventoux, et autres étapes classiques. J’ai donc accepté de m’entraîner et de les rejoindre. J’ai tout de suite été accro à l’escalade de grandes montagnes, surtout parce que j’adore descendre vite !

Cette passion est restée avec moi au cours des deux dernières décennies et ma femme, Beth, est également devenue une roadie très forte, nous pouvons donc rouler ensemble dans de superbes endroits à travers le pays.

Quand j’ai commencé à rouler, je n’étais rien de plus qu’un guerrier du week-end, roulant les samedis et dimanches sur 150 à 200 miles au total. Et comme ma femme vous le dira, je rentrais toujours beaucoup plus tard que je ne le lui avais promis. J’ai rejoint les Princeton Freewheelers, un grand groupe de cyclistes du centre du New Jersey. Il n’y avait pas de course, mais j’ai continué à voler vers l’Europe pendant une semaine chaque été pour faire des étapes du Tour de France et du Giro d’Italia.

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Puis, en 2014, ma santé a changé. On m’a diagnostiqué une polykystose rénale, ou PKD. Il s’agit d’une maladie génétiquement héréditaire, incurable, incurable, qui s’aggrave progressivement et qui est programmée pour développer de manière incontrôlable des kystes sur les reins jusqu’à ce qu’ils étouffent la fonction rénale, la dialyse et la transplantation devenant finalement le seul moyen de survivre. J’ai reçu le diagnostic après une découverte secondaire d’une IRM pour une blessure au dos et je n’avais jamais entendu parler de PKD auparavant, malgré le fait que 600 000 Américains souffrent actuellement de la maladie.

Bien que j’aie la chance d’avoir encore une fonction rénale adéquate à l’âge de 60 ans, j’ai lutté contre l’hypertension artérielle, j’ai subi deux chirurgies pour hernie et je sais que mes reins ont trois fois leur taille normale et que de plus en plus de kystes grossissent chaque jour.

Je suis actuellement en voyage à vélo à travers les États-Unis pour collecter des fonds pour la Fondation PKD. J’ai créé l’organisme de bienfaisance appelé RideForPKD pour essayer de faire de la limonade à partir des citrons qui représentent un diagnostic de PKD, et de ne pas le prendre couché. Il y a trois objectifs principaux pour le trajet :

  • Sensibiliser à la maladie et aider les autres personnes pouvant présenter des symptômes à comprendre les options qui s’offrent à elles.
  • Renforcer les fondations de la communauté PKD en rencontrant des instituts de recherche et des chapitres de la Fondation PKD dans tout le pays pour apporter les derniers développements et l’espoir à notre communauté.
  • Afin d’amasser plus de 500 000 $ pour soutenir le programme de recherche de la PKD Foundation afin de mieux comprendre et développer des traitements pour les patients atteints de PKD.
  • Ma décision de créer ce mouvement est née de mon amour du cyclisme, de mon engagement envers la philanthropie pour aider les autres et de ma confiance que mon réseau d’amis et de famille soutiendrait – émotionnellement, physiquement et financièrement – la collecte de fonds et défis logistiques. Et ils l’ont certainement fait !

    Le RideForPKD est un itinéraire de 5 300 milles couvrant 18 États et plus de 215 000 pieds d’escalade. Ce n’est pas un tir direct à travers les États-Unis, mais plutôt un itinéraire soigneusement planifié qui touche autant de grandes villes où se trouvent les universités de recherche PKD et / ou les chapitres de la Fondation PKD afin que nous puissions remplir plus efficacement la mission. L’Adventure Cycling Association a eu la gentillesse de parrainer la course et de fournir des cartes imprimées et numériques que nous avons assemblées pour créer l’itinéraire de la course.

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    Nous avions prévu de maintenir chaque jour à moins de 60 miles ou 3 000 pieds d’escalade – bien que certains jours soient plus longs – afin que j’aie le temps de me connecter avec des personnes locales liées à la PKD et d’organiser des événements de collecte de fonds. Puisque nous vivons dans les Rocheuses où il y a de la neige sur les routes de novembre à mars, je me suis entraîné pour le RideForPKD en faisant du vélo des séances contrôlées de 90 à 180 minutes sur mon Peloton cinq à six jours par semaine tout au long de l’hiver. Après avoir laissé derrière moi d’innombrables flaques de sueur au cours de cette période de six mois, je suis prêt pour la tâche ardue de parcourir 100 jours à vélo à travers notre beau pays.

    Lorsque je fais du vélo, je ne pense à aucun des autres facteurs de stress de la vie, mais je suis très concentré sur le moment présent, ce qui procure de grands avantages mentaux et psychologiques. Sur le plan physique, lorsque j’ai commencé à faire du vélo au début des années 90, j’avais 30 ans et pesais 165 livres. Après 30 ans de cyclisme et maintenant à 60 ans, je pèse 157 livres et, en dehors des ravages de la PKD, je suis en bonne santé générale, et j’en attribue tout le mérite au cyclisme.

    J’encourage chaque cycliste à réfléchir à la manière dont il peut tirer parti de sa passion pour la conduite dans le but d’aider les autres. Qu’il s’agisse de rejoindre une grande randonnée caritative comme le Tour de Cure ou Bike MS, ou de créer votre propre organisme de bienfaisance pour collecter des fonds pour une cause en laquelle vous croyez profondément, tirez parti de ce que vous aimez faire pour aider les autres. C’est incroyablement gratifiant.


    Ces trois conseils ont fait de mon périple à vélo une réussite :

    1. Commencez une routine d’étirements du soir

    Le RideForPKD était prévu pour une moyenne d’environ 60 miles et / ou 3 000 pieds d’escalade (selon la première éventualité!) Pendant 100 jours sur 120 alors que nous traversons l’Amérique. Je dois donc répondre avec enthousiasme à l’alarme du matin tous les jours !

    Avant de m’endormir chaque soir, je parcoure une routine d’étirement de pose de yoga de 15 minutes pour détendre mon dos, mes épaules, mes quadriceps, mes ischio-jambiers et mes mollets. Ce faisant, je me réveille physiquement détendu et prêt à attaquer les défis de la journée, quels qu’ils soient.

    2. Alterner le temps de selle avec le temps de repos

    Deux grands défis que tous les cyclistes ont à relever sont la fatigue des jambes et les plaies de la selle, et je trouve que l’alternance des positions assise et debout sur le vélo, ainsi que le changement régulier de la position des mains, gardent mes jambes et mes fesses fraîches même après de longues journées en selle. J’essaie de me tenir debout pendant 50 coups de pédale une fois tous les 2 miles, que je sois en escalade ou sur le plat.

    3. Définissez votre stratégie de ravitaillement et d’hydratation

    Passer quatre à cinq heures par jour sur le vélo nécessite une bonne discipline pour le ravitaillement et l’hydratation – pas quelque chose sur lequel je me suis nécessairement concentré en tant que guerrier du week-end, mais sur lequel le RideForPKD a mis l’accent pour moi.

    J’ai besoin de consommer 4 000 calories par jour et, en tant que chandail abondant (je perds environ 2 livres d’eau par heure), j’ai besoin d’une bouteille de 24 onces d’eau infusée d’électrolytes toutes les 45 minutes, en particulier entre 95 et 110- températures en degrés. Mon vélo est équipé de quatre porte-bidons, donc je transporte toujours beaucoup d’eau et je m’arrête toujours dans les dépanneurs pour faire le plein si l’une de ces bouteilles est vide lorsque je passe.

    Pour la nourriture, je mange toujours un gros petit-déjeuner riche en glucides et en protéines, puis je mange 100 calories toutes les 30 minutes. Cela inclut des choses comme une banane, une pomme, la moitié d’une barre Clif. Cela me permet de rester alimenté tout au long du trajet. J’ai également 30 à 50 grammes de glucides toutes les 30 minutes pendant trois heures après la fin du trajet.


    L’équipement indispensable de Glenn

    → Garmin Radar Tail Light : C’est le meilleur équipement de sécurité que j’ai jamais possédé, car il me fournit des yeux à l’arrière de la tête lorsque je roule sur des routes partagées. Je ne quitterais jamais la maison sans elle.

    → Garmin Edge 1030 : J’ai été un grand fan des produits Garmin, et j’ai récemment mis à niveau vers le Garmin Edge 1030 avec le phare intégré (super lumineux avec une grande autonomie de batterie) et un feu arrière intégré avec un radar intégré. Ce système est formidable et le radar me donne la confiance nécessaire pour rouler sur des routes à fort trafic en sachant que je serai toujours conscient quand un véhicule est derrière moi et à quelle vitesse il approche.

    → Moniteur de glycémie en continu NutriSense : la santé métabolique est importante pour nous tous, et la surveillance et la gestion de votre glycémie et la compréhension de votre réponse à l’insuline sont la clé de la santé métabolique. En tant qu’athlète, et aussi en tant que personne atteinte d’une maladie rénale, je porte ce moniteur de glycémie en continu et je travaille régulièrement avec les nutritionnistes NutriSense pour comprendre comment différents aliments, l’exercice, le sommeil et le stress ont un impact sur ma réponse à l’insuline afin que je puisse adapter mon habitudes pour une meilleure santé.

    → Vélo de gravier Ventum GS1 : Je fais du vélo de route depuis 30 ans, mais remarquant à quel point les routes sont devenues mauvaises, même si elles sont pavées, et combien je peux encore explorer avec un vélo de gravier, je suis allé avec un vélo de gravier . Ainsi, même si 90 % du RideForPKD est sur des routes pavées, j’ai utilisé mon Ventum léger en fibre de carbone, que j’ai commandé directement auprès du fabricant, plus de 50 % des jours pour faire face à des surfaces de route accidentées. Mon corps se sent bien, peu importe à quel point les routes sont mauvaises, et il se comporte aussi bien que mon vélo de route.

    → Mélange de boisson d’hydratation Skratch : J’aime vraiment Skratch comme mélange d’électrolytes de prédilection. Je le tolère très bien – je n’ai jamais eu le moindre mal d’estomac – et je me sens bien et fort même les jours les plus longs et les plus chauds où j’ai du Skratch dans mes bouteilles d’eau.


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