Ce jeune cycliste a obtenu un vélo Flyers personnalisé pour rester actif pendant la pandémie

Le 5 novembre, Jackson Epstein, 12 ans, pensait qu’il se rendait au Wells Fargo Center de Philadelphie pour un événement à distance sociale avec son équipe de hockey sur luge. Jackson – qui est né avec une maladie musculaire rare appelée Central Core Disease – et son équipe rattrapaient un événement manqué d’acariens sur glace, qui a été annulé plus tôt cette année en raison de problèmes liés au COVID-19.

Au lieu de cela, il a rencontré des amis, de la famille, des enseignants (qu’il n’avait rencontrés que virtuellement) et Gritty, qui portaient tous des masques. Et ils l’ont surpris avec un vélo adapté personnalisé.

Avant que la pandémie ne frappe, Jackson était très actif, jouait au hockey sur luge et participait à des séances hebdomadaires de thérapie aquatique pour garder ses muscles forts, a déclaré sa mère Marcie Epstein à Bicycling. Depuis mars, comme Jackson est dans une catégorie à haut risque de complications liées au COVID-19, il fait de la physiothérapie virtuelle et une école virtuelle ; Et depuis qu’il a dû arrêter ses activités, sa famille et ses médecins ont remarqué que son endurance diminuait. Obtenir un vélo adapté qu’il pouvait conduire était une solution parfaite pour faire de l’exercice en toute sécurité et à distance sociale.

La famille de Jackson avait entendu parler de ce vélo adaptatif fabriqué par Freedom Concepts il y a plus d’un an lors d’une exposition – Jackson est monté sur le vélo et l’a adoré, mais comme le vélo coûte cher, ils ont dû collecter des fonds pour cela. La collecte de fonds a pris du recul, mais une fois que la pandémie a frappé et que les Epstein ont remarqué que l’endurance de Jackson diminuait, ils ont pensé que ce serait le moment idéal pour lui procurer le vélo.

L’association à but non lucratif Help Hope Live a contribué à faire du vélo une réalité.

Help Hope Live s’est connecté avec la famille de Jackson à la demande de l’un de leurs partenaires de mobilité, Freedom Concepts. Parce que l’assurance maladie ne couvre pas le coût des vélos adaptés, la société réfère souvent les familles à l’organisation à but non lucratif pour un soutien communautaire à la collecte de fonds, a déclaré Shannon Shensky, directrice des communications chez Help Hope Live à Bicycling. L’organisation à but non lucratif a travaillé avec Freedom Concepts pour négocier un prix réduit pour le vélo et fournir une subvention pour couvrir une partie ainsi que pour aider la famille à collecter des fonds pour le reste.

Jackson

« Jackson joue au hockey sur luge et est un grand fan des Flyers. Nous avons tout de suite su que nous voulions inviter les Flyers pour nous aider à présenter la moto », a déclaré Shensky.

Flyers Charities était prêt à participer et Jackson a pu profiter de sa première balade sur son nouveau vélo aux côtés de Gritty devant un petit groupe de sa famille, d’amis et d’anciens joueurs des Flyers. « C’était en soi un cadeau. Cette journée a apporté une joie bien nécessaire à 2020, pour nous tous », a déclaré Shensky.

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Le vélo, qui a été fait sur mesure pour Jackson avec un thème Flyers, peut être actionné à la main ou à pied, ce qui aidera à renforcer ses bras et ses jambes. C’est aussi un mouvement similaire à jouer au hockey sur luge.

“Le vélo que nous lui avons présenté est entièrement personnalisé et adapté pour répondre à ses besoins uniques”, a déclaré Shensky. “Il est léger et facile à utiliser, ce qui donne à Jackson la liberté de faire de l’exercice en toute sécurité dans son quartier et à sa famille la facilité de le transporter dans leur fourgonnette pour en profiter sur des sentiers locaux isolés.”

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Le vélo fonctionne comme un vrai vélo, avec des vitesses et des freins, il apprend donc à faire du vélo et à régler les vitesses pour monter et descendre des collines. En règle générale, Jackson utilise un fauteuil roulant ou des béquilles d’avant-bras pour marcher, de sorte que son vélo est équipé de supports de béquilles à l’arrière de son vélo, ce qui lui permettra de marcher de la voiture à son vélo, et également de prendre les freins nécessaires pour rouler.

“Cela me rend heureux que ce vélo puisse l’aider à maintenir la force qu’il a d’être assis dans le traîneau et de se propulser”, a déclaré Marcie.

Jackson était tellement excité d’avoir son vélo, a déclaré Marcie. Il a pu profiter de ses premiers instants sur le vélo avec Gritty, puis son meilleur ami lui a demandé s’il voulait faire du vélo après, ce qui était la première fois que quelqu’un pouvait lui demander cela.

“Je suis content d’avoir un vélo vraiment cool sur lequel je peux prendre place et rouler avec mes amis comme n’importe quel autre enfant”, a déclaré Jackson à Bicycling.

Jackson

Les amis ont fait du vélo jusqu’à la tombée de la nuit et le lendemain, ils ont recommencé. Jackson était si fatigué que samedi, il pouvait à peine bouger, mais Marcie a dit que c’était tellement incroyable de le voir épuisé et de faire une activité typique que tout autre enfant de 12 ans devrait être capable de faire. Ce dimanche-là, la famille est sortie sur un sentier et a parcouru près de trois kilomètres.

Avoir une maladie du noyau central signifie que Jackson a une faiblesse musculaire générale dans tous ses muscles squelettiques, en particulier dans ses jambes et son tronc. Il souffre également d’une dysplasie bilatérale de la hanche, pour laquelle il a subi neuf interventions chirurgicales jusqu’à présent, et pourrait en avoir besoin d’une autre.

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Cependant, il n’est pas du tout affecté sur le plan cognitif – c’est un garçon typique de 12 ans, a déclaré Marcie. Il joue du cornet et de l’alto, et il aime la science. Il a également une chaîne YouTube où, au début de la pandémie, il a commencé à publier des vidéos de maintien en forme pour aider à inspirer d’autres enfants handicapés à trouver des moyens amusants de rester actifs à l’intérieur.

Maintenant, la famille espère collecter des fonds pour obtenir un entraîneur spécialement adapté aux deux roues arrière du vélo afin que Jackson puisse continuer à rouler à l’intérieur en hiver.

Vous pouvez en savoir plus sur l’histoire de Jackson ou faire un don ici.

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