Elle a été diagnostiquée avec une maladie rare, puis a commencé une course pour inspirer les autres

Nom : Timesia Hart
Âge : 58 ans
Ville natale : Port Arthur, Texas
Temps de cyclage : 10 ans
Profession : Vétéran handicapé et PDG/fondateur de la Fondation Living to Win
Raison du cyclisme : Après avoir survécu à la neuromyélite optique (une maladie auto-immune et un trouble du système nerveux central qui affecte les nerfs oculaires et la moelle épinière) et avoir suivi une thérapie physique, professionnelle et orthophonique exténuante, j’ai réalisé que je devrais vivre avec un handicap et j’ai pris une décision. faire. Je pouvais rester assis à m’apitoyer sur mon sort ou prendre la vie que Dieu m’a donnée et avoir un impact positif sur la société. Heureusement, le cyclisme a été ce qui m’a mis au défi et m’a aidé à aider les autres en défiant les probabilités.


Avant mon diagnostic de neuromyélite optique (NMO), je me vantais d’être en bonne forme physique. Je pouvais courir, marcher, faire de la randonnée – je faisais ce que je voulais faire, même si j’avais mal au dos à cause de blessures au dos pendant que j’étais dans l’armée. Je cuisinais bien, mangeais bien et utilisais la nourriture comme carburant pour mon corps bien entretenu. Mais mon NMO est sorti de nulle part. Je suis littéralement allé me ​​coucher et le lendemain j’ai ressenti une faiblesse dans mes membres inférieurs, et à la fin de la journée j’avais été transporté dans un immense centre neurologique parce que j’étais paralysé des épaules aux orteils.

En 2009, j’ai reçu un diagnostic erroné de sclérose en plaques (SEP) et le traitement a fait des ravages sur mon corps. Mon corps était toxique au moment où le bon diagnostic de NMO a été découvert – le neurologue a commencé tous les traitements connus, mais rien n’a fonctionné pour moi. Les médecins ont dit que plus tôt j’accepterais d’être dans un fauteuil roulant télécommandé, mieux je serais et que je devrais passer le temps qu’il me restait avec ma famille – c’était le mieux qu’ils pouvaient m’offrir. Je n’ai jamais accepté cela, et c’est pourquoi je suis bien vivant aujourd’hui.

En dernier recours, j’ai été accepté dans un essai clinique au Northwestern Memorial Hospital pour une greffe de cellules souches hématopoïétiques (HCST), dans laquelle ils ont utilisé ma moelle osseuse pour remplacer les mauvaises cellules provoquant les attaques neurologiques NMO par de nouvelles cellules. J’ai reçu la greffe en 2013 et j’ai eu la chance de retrouver une certaine mobilité.

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Après avoir suivi des cours intensifs de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie, j’ai dit que je n’étais pas assez fort pour aller seul au gymnase, mais mon thérapeute m’a recommandé de commencer à faire du vélo. J’ai commencé sur un vélo stationnaire en 2014, et en 2015, j’étais encore à peine capable de rester sur le vélo. La thérapie était difficile au début, et je n’étais pas capable de faire grand-chose. Mais mon attitude a fait une grande différence, ainsi que ma détermination.

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Lorsque mon corps a commencé à réagir, la thérapie est devenue beaucoup plus facile. J’ai progressivement acquis suffisamment de force et de confiance pour commencer à rouler en toute sécurité à l’extérieur. J’ai également suivi le programme Livestrong – un plan d’exercices de 12 semaines pour remettre les survivants sur pied – deux fois, puis j’ai encadré deux cycles par la suite. Maintenant, je peux m’asseoir sur un vélo, me tenir en équilibre et parcourir jusqu’à 25 milles. J’aime encore plus rouler maintenant, et c’est ma nouvelle forme physique. J’ai couru en athlétisme à l’université et j’ai couru pendant que j’étais dans l’armée, mais il est peu probable que je coure à nouveau. Donc l’équitation est la deuxième meilleure chose pour moi.

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En 2017, j’ai enregistré de la musique et sorti un EP intitulé Endure, et avec les revenus générés par celui-ci, j’ai lancé la fondation Living to Win, où nous soutenons les patients NMO et leurs familles. Nous les motivons à se battre et à survivre. J’ai commencé une course de vélo annuelle, et nous aurons notre 4e événement annuel Biking to Win en août où nous ferons du vélo sur 20 miles autour de Bentonville, Arkansas, où je vis maintenant. C’est un événement familial, et les parents roulent avec les enfants et décorent leurs vélos. Nous organisons une parade à vélo et tous les profits servent à soutenir d’autres personnes atteintes de cette maladie débilitante. Mon objectif est d’avoir un événement Biking to Win d’un État à l’autre.

À ce jour, mon trajet le plus long a été de 25 milles. Je ne fais pas de course, de VTT ou de trucs fous, mais ma moyenne de plus de 80 miles par semaine est assez impressionnante. La communauté dans laquelle je vis dans le nord-ouest de l’Arkansas compte de nombreux sentiers, et mon trajet préféré va de Bella Vista à Springdale en passant par le Greenway.

L’équitation est tellement libératrice pour moi. Je ne suis pas censé pouvoir marcher, encore moins rouler. Je prie pour qu’en roulant, d’autres, quels que soient leurs problèmes, soient inspirés à continuer à pousser et à faire quelque chose. Je dis toujours que je n’ai pas de handicap, mais plutôt la capacité de faire les choses différemment.

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