Lorsqu’il a reçu un diagnostic de cancer du cerveau, le cyclisme l’a maintenu en équilibre

Bruce McCarthy peut être décrit comme un type classique de magasin de vélos à la graisse sous les ongles. En tant que directeur de magasin chez Outspokin Bicycles à Clearwater, en Floride, il peut immédiatement commander la flotte de vélos de la saison prochaine auprès des fabricants, organiser une vente en magasin, encourager un cycliste en herbe et changer le boîtier de pédalier sur une plate-forme dans le stand de réparation. Être sur deux roues et permettre aux autres de faire de même, définit sa vie.

Le mari de 51 ans et père de deux manèges pour le fitness et participe à des triathlons. Il pédale pour faire des courses et rejoindre des amis lors de sorties le week-end. Pendant quatre décennies, Bruce a grimpé sur la selle pour se divertir, se déplacer et se réfugier ; l’équitation l’aide à trouver l’équilibre.

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En janvier 2020, cet équilibre a commencé à apparaître. Sans avertissement, Bruce a subi une crise de grand mal. Il se dirigeait vers le magasin quand il est soudainement devenu confus et s’est senti, comme il le décrit, “nager”. Il est rentré chez lui, où sa femme a remarqué sa peau de plus en plus moite avant que les convulsions ne commencent. Puis tout est devenu noir pendant les 24 heures suivantes.

Lorsqu’il s’est réveillé à nouveau à l’hôpital, une équipe cherchait les raisons pour lesquelles un événement aussi catastrophique arriverait à quelqu’un d’aussi actif sans antécédents de maladie et sans dépendance à l’alcool ou aux drogues. La détermination était qu’une commotion cérébrale passée, qui, selon Bruce, aurait pu provenir d’un certain nombre de chutes en faisant du sport au fil des ans, avait laissé des cicatrices sur son cerveau. Selon le protocole post-crise, il n’a pas été autorisé à conduire pendant six mois et on lui a dit de ne pas faire de vélo seul.

“Je n’ai aucun souvenir de la saisie”, a déclaré Bruce à Bicycling par téléphone. “Mais j’ai eu peur à l’hôpital quand ils ont commencé à me qualifier d’épileptique. J’ai vu ma liberté et mon indépendance s’envoler rapidement.

bruce mccarthy chevauche la chaussée de clearwater dimanche 23 mai 2021

Bruce McCarthy, photographié ici à cheval sur la Clearwater Memorial Causeway, a récemment subi une intervention chirurgicale pour un cancer du cerveau.

Quand il a finalement recommencé à rouler, Bruce a roulé avec des amis, surtout s’il se trouvait dans une région éloignée, ou sa femme l’a suivi via Wahoo. Mais ensuite, en octobre 2020, alors qu’il était à la maison, il a recommencé à avoir cette sensation de natation. Il a envoyé un texto à sa femme pour qu’elle rentre à la maison; quand elle est arrivée, il était déjà inconscient. Cette fois, après s’être réveillé d’une autre journée d’obscurité provoquée par des crises, des tests neurologiques avancés avaient été ordonnés. Les deux mois suivants ont été un tourbillon d’IRM, de tomodensitogrammes et d’EEG.

En décembre 2020, Bruce a écrit sur son site Web (de manière appropriée, bikeshopbruce.com): «[The experts] dansé autour des termes cancer, tumeur, radiation, chirurgie. En bout de ligne, à la base de mon cerveau, là où le tronc cérébral rencontre la moelle épinière et les formes du liquide céphalo-rachidien, il y a quelque chose. Son ton était positif, voire nonchalant, mais démentait une peur évidente. “Sur la base de la condition que les experts aient griffonné sur un morceau de papier, l’avenir semble effrayant. Je vous tiendrai au courant.”

Un mois plus tard, on lui a dit qu’une intervention chirurgicale était nécessaire ou, comme Bruce l’a décrit : “Mon cerveau sera exposé à l’air frais.” Il s’avère que ce “quelque chose” était une gliomatose cérébrale de la taille d’une balle de golf : une tumeur sur son lobe temporal droit.

Après quelques semaines éprouvantes pour les nerfs, des tests ont confirmé ce que ses médecins et sa famille soupçonnaient et craignaient : le cancer. Bruce a reçu un diagnostic de glioblastome de stade quatre. Si le traitement post-opératoire a coopéré, cependant, le pronostic provisoire était optimiste.

“La chirurgie cérébrale n’est pas amusante – si quelqu’un vous dit le contraire, il ment”, a déclaré Bruce à la mi-avril.

bruce mccarthy regarde une nage en eau libre sur la plage de clearwater mardi 25 mai 2021

La cicatrice de la chirurgie cérébrale de Bruce est visible près de son oreille.

Bruce et moi sommes amis depuis la troisième année, mais nous nous sommes perdus de vue après le lycée. Ce sont naturellement les vélos qui nous ont réunis. Par le biais des médias sociaux, il a envoyé des messages de soutien et des éloges généreux après avoir lu mes articles de voyage, qui devenaient de plus en plus axés sur le cycle. Je me suis renseigné sur l’équipement et j’ai secrètement souhaité que mes journées se déroulent davantage comme les siennes.

J’ai appris la gravité de l’état de Bruce seulement après la chirurgie de six heures pour enlever la zone potentiellement cancéreuse de son cerveau, puis agrafer son crâne. Le jour où nous avons parlé, il était à mi-chemin de six semaines de traitements quotidiens de chimio et de radiothérapie, qui se sont terminés le 5 mai. Son ton alliait l’irrévérence, l’optimisme prudent et le réalisme de quelqu’un qui a eu les doigts des autres dans la tête.

“Toutes les indications ont été bonnes, mais l’espoir est que les traitements élimineront le danger car ils ont pris autant de cerveau que possible sans affecter les fonctions corporelles comme la déglutition et la respiration. Nous sommes au maximum.

Le poids de cette phrase – “Nous sommes au maximum.” – est resté entre nous pendant un long moment. Nous nous sommes assis au téléphone en silence.

“Je vais être honnête, il y a eu plus que quelques moments sombres”, a poursuivi Bruce. “Ne pas savoir si vous reverrez les personnes les plus proches de votre vie n’est pas un bon endroit pour être. Je pense que la raison la plus importante pour moi de partager mon histoire est de faire savoir aux gens que ça s’améliore. Je veux communiquer avec cette personne dans le noir qui pense sortir le pistolet du tiroir de chevet. Il est important de s’appuyer sur votre communauté – la mienne est ma famille et je suis à vélo.

bruce mccarthy reçoit un câlin de la triathlète sally smith lors d'une baignade en eau libre mardi soir à clearwater beach mardi 25 mai 2021

Bruce reçoit un câlin de la triathlète Sally Smith. McCarthy gère le magasin de vélos Outspokin à Clearwater, et le magasin parraine des baignades en eau libre à Clearwater Beach.

Après un traumatisme aussi bouleversant qu’une chirurgie du cerveau, la pointe des pieds entre le rétablissement de la routine et le maintien du réalisme est chargée de nostalgie, lourde de déception, exigeante en patience et impitoyablement superposée de comparaisons avec soi-même. Le succès au cours de ces étapes de doute de soi, selon Bruce, s’apparente à faire partie d’une équipe cycliste et à s’appuyer sur ses coéquipiers.

“J’ai un groupe de personnes – famille, amis et collègues – qui me poussent le long de cette montée et me donnent des coups de pied dans le derrière pour aller faire un tour ou sortir”, a-t-il déclaré. Il a expliqué que les bilans réguliers pour jauger son état physique ET émotionnel permettent d’imaginer les prochaines phases de récupération.

“Qu’il s’agisse d’une Écriture ou d’une chanson, d’une vidéo amusante ou d’une blague totalement inappropriée, les amis – anciens et nouveaux – qui le contactent constamment sont inestimables”, a déclaré Donna, la femme de Bruce, à Bicycling. “Je veux dire, son surnom a toujours été ‘Bike Shop Bruce.’ Une grande partie de son identité est liée au vélo. Cela lui donne ce qui est parfois son seul sentiment d’indépendance.

Comprendre l’emprise que le vélo peut avoir sur l’identité de soi n’est pas toujours aussi évident pour les professionnels de la santé, qui sont souvent éloignés de ce à quoi ressemblait la vie d’un patient avant le diagnostic. Par chance, Bruce avait des cyclistes dans son équipe de chirurgiens et d’oncologues.

“Comme ceux d’entre nous qui aiment le vélo le savent, faire quelque chose que vous aimez améliore votre humeur”, a déclaré le Dr Peter Forsyth, neuro-oncologue de Bruce, cycliste de longue date et président du département de neuro-oncologie du Moffitt Cancer Center à Tampa, en Floride. « Plus de médecins devraient prescrire systématiquement des exercices avec autant d’enthousiasme que d’autres traitements contre le cancer. Il existe des données solides qui montrent que l’exercice aide les patients à vivre plus longtemps et à avoir une vie meilleure. Il est important de se rappeler que les gens ne sont pas leurs tumeurs. Continuez plutôt à profiter de la vie et à être vous-même. La tumeur [cancer] est quelque chose avec lequel vous vivez, mais il est important de vous maintenir en tant que personne.

“La chirurgie cérébrale n’est pas amusante – si quelqu’un vous dit le contraire, il ment.”

Actuellement, la routine de Bruce est un équilibre entre la récupération des activités “normales” et anormales nécessaires pour rendre l’avenir possible. Même après des semaines de traitements quotidiens de chimio et de radiothérapie, accompagnés de médicaments anti-nauséeux, il sait qu’il sera surveillé pendant des mois par des examens, des IRM, des analyses de sang et des consultations. Bruce est également conscient que ce n’est vraiment que le début de la surveillance du retour potentiel du cancer pour le reste de sa vie.

Quand il s’agit de rouler, son plus grand défi, comme tout cycliste, vraiment, est de gérer la fatigue. Bruce fait du vélo deux ou trois fois par semaine, seul et avec des compagnons d’atelier, pendant environ 45 minutes. Il roule dans des zones à faible trafic, comme les parcs, où les accidents sont moins probables.

“Prendre la route, changer de vitesse et tourner en rond me soulève et me permet d’oublier que je suis atteint d’un cancer”, a déclaré Bruce. Mais il a admis, « au moins jusqu’à ce que je frappe une colline. Alors je sais qu’il y a du travail à faire.

bruce mccarthy travaille sur un vélo dans la baie du mécanicien dimanche 23 mai 2021

Bruce, le directeur du magasin de vélos Outspokin à Clearwater, en Floride, travaille sur un vélo dans la baie du mécanicien.

Il a également repris le travail et passe du temps sur le sol si la prudence le permet. Lui et sa femme ont depuis déménagé dans un appartement en bas de la rue du magasin de vélos pour un trajet plus facile.

Au cours de nos conversations téléphoniques – émaillées de nos souvenirs d’enfance et, puisque nous étions tous les deux des produits de l’ère Greg LeMond, des moments épiques de l’histoire du Tour de France – Bruce s’est concentré sur la chance qu’il avait eue et a rarement dérivé vers le côté négatif de sa lutte. Après chaque conférence, je me suis souvenu du pouvoir du vélo, de l’importance de l’auto-locomotion et de la nature éphémère de la liberté.

“Mes vélos sont accrochés au mur de la salle à manger de notre appartement”, a déclaré Bruce lors d’un appel. «Après mon opération au cerveau, je les regardais simplement. Au bout de deux mois, quand mon neurochirurgien m’a autorisé à reprendre très prudemment le vélo, je n’ai même pas attendu un jour. Ma femme et moi nous sommes étouffés lorsque j’ai tourné le cliquet de mon casque et les cadrans de mes chaussures. Ce sont les sons des samedis matins qui partent à la rencontre du manège local, et de l’équitation pour se rendre au travail ou à l’épicerie. J’étais très nerveux et pas sûr à 100% de mon équilibre. Les premiers tours de pédales étaient magnifiques. La mémoire musculaire s’est déclenchée – à nouveau libre ! Le trajet a été lent et court, mais étant donné que j’étais dans une unité de soins intensifs de neurologie il y a un mois, je vais le prendre.

Aujourd’hui, la désignation de Bruce est «survivant à long terme», ce qui signifie que la prédiction de sa survie est de plus de 10 ans. Et bien qu’il reste prudemment optimiste quant à un avenir rempli de surveillance régulière, de bilans de santé et de médicaments, sa force et son esprit prennent déjà, et encore, de l’ampleur en tant que thème dominant de sa personnalité.

“Je suis un magasin de vélos à perpétuité”, a déclaré Bruce près de trois semaines après la fin de ses traitements quotidiens. “Pour moi, le cyclisme a toujours été synonyme de liberté et d’aventure, qu’il s’agisse de parcourir le parcours Ironman sur la grande île d’Hawaï ou de faire du vélo avec un ami sur le chemin de Key West. Donc, savoir que je serai assez bien pour planifier le prochain voyage à vélo est un énorme coup de pouce. Comme la plupart des voyageurs, le simple fait de savoir que vous pouvez planifier le prochain voyage est presque aussi amusant que le voyage lui-même.

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