Même avec une maladie dégénérative rare, il roulera jusqu’à ce qu’il ne puisse plus

Frank Orlowski a été un skieur et un cycliste passionné pendant une grande partie de sa vie. Mais en 2014, il skiait des pistes qu’il connaissait bien quand soudain, il a eu l’impression qu’il devait se tenir à quelque chose pour rester debout. La sensation passa, alors il haussa les épaules.

Mais au bout de quelques mois, sa démarche de marche lui a semblé de plus en plus mauvaise et il a commencé à boiter du côté droit. Il avait l’impression d’avoir été en mer pendant un an et de retrouver une terre stable. S’il ne pouvait pas marcher, se demandait-il, comment ferait-il pour monter sur son vélo et rouler.

“C’était une sensation bizarre et déroutante”, a déclaré Orlowski à Bicycling. “Je n’avais aucune idée de ce qui se passait. Cognitivement, je me sentais bien, mais mes membres ne coopéraient pas.

Un médecin a d’abord pensé qu’Orlowski souffrait de neuropathie périphérique, un terme général décrivant des dommages aux nerfs des mains et des pieds entraînant une perte de contrôle moteur. Mais comme les symptômes d’Orlowski se sont aggravés au cours des deux années suivantes, son affection est apparue neurologique.

En 2016, grâce à l’imagerie et à l’IRM, les médecins d’Orlowski ont pu exclure la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et la sclérose en plaques (SEP). En raison de la nature progressive des symptômes, les médecins d’Orlowski ont finalement atterri sur l’ataxie.

Selon le site Web de la National Ataxia Foundation, “l’ataxie n’est pas une maladie spécifique, mais plutôt un symptôme de nombreuses conditions diverses qui affectent le système nerveux”. Certains de ces symptômes comprennent la perte d’équilibre, les problèmes de mobilité, la voix, les problèmes de déglutition, la spasticité, les tremblements et la perte de dextérité des mains. Selon Orlowski, les personnes diagnostiquées avec d’autres affections neurologiques présentent souvent des symptômes d’ataxie, ce qui en fait une affection particulièrement difficile à diagnostiquer.

Malgré son diagnostic, Orlowski a déclaré que son objectif était et est de “rester actif et en mouvement”, et qu’il ne voulait pas “devenir immobile, alité et non fonctionnel, comme le font certaines personnes atteintes de ce trouble”. Il pensait que s’il pouvait simplement continuer à faire du vélo, comme il le faisait depuis vingt ans, il serait capable de conserver son sens de soi. Mais l’équitation n’était plus aussi simple, a-t-il appris.


franck orlowski

Frank Orlowski sur son Catrike à trois roues.

En 2017, environ un an et demi après son diagnostic, Orlowski et sa femme, Mary Ellen, se sont dirigés vers une balade de 25 miles sur le sentier ferroviaire de Lamoille Valley à partir de St. Johnsbury, Vermont, par un temps ensoleillé mais- jour vif de la mi-août. C’était le premier trajet d’Orlowski depuis des semaines; ses jambes étaient raides, lourdes et maladroites, et chaque coup de pédale était saccadé et laborieux, mais il était déterminé à ne pas abandonner. Heureusement, après le premier kilomètre, le corps d’Orlowski s’est réchauffé.

Rouler dans la nature – écouter le bruissement des feuilles dans le vent, sentir les chauds rayons du soleil – a ramené Orlowski à l’époque où il ne commençait pas à ressentir les effets de l’ataxie. Il sourit et se sentit plus lui-même que seule une balade à vélo pouvait lui faire ressentir. Au cours de l’année qui s’est écoulée depuis son diagnostic, Orlowski a commencé à utiliser une canne, puis même des bâtons de randonnée pour se soutenir lors de la marche dans sa vie quotidienne. Mais il avait tenu à ne pas abandonner le vélo, sa principale source de joie pure, de thérapie mentale et émotionnelle, de plaisir physique et d’évasion.

Alors qu’Orlowski s’approchait d’une intersection où le sentier traversait une route, il alla appuyer sur ses freins comme il l’avait fait mille fois auparavant, mais ses doigts étaient raides et ne réagissaient pas – un autre symptôme d’ataxie. Un éclair de peur et d’adrénaline le traversa. Au lieu d’appuyer progressivement sur les freins et de s’arrêter, il a serré les freins, les mains blanches, agrippant avec trop de force. S’arrêter si soudainement a envoyé Orlowski voler par-dessus le guidon et l’a projeté au sol. Il haleta, sentant l’impact se répercuter sur sa colonne vertébrale et son sternum.

Hébété, écorché, contusionné, son short de vélo déchiqueté le long de sa hanche, allongé dans les décombres au bord du sentier, le corps d’Orlowski savait ce que son esprit ne voulait pas accepter.

“C’était ça”, pensa-t-il. “C’était ma dernière course.”

Orlowski était dévasté. Il avait perdu la capacité de se tenir debout ou de marcher sans aide ; il ne pouvait pas skier, faire de la randonnée ou faire le travail physique requis par son travail de gérant de magasin dans le magasin COVER Home Repair & ReCover. Et maintenant, le dernier lien qui le reliait le plus à lui-même avait également disparu.


Il est difficile de déterminer comment l’ataxie peut se développer chez une personne. Selon le Dr David Lynch, neurologue à l’hôpital pour enfants de Philadelphie et directeur du programme d’ataxie de Friedreich, l’ataxie peut être génétique ou acquise. Cette classification est importante pour les médecins afin qu’ils puissent diagnostiquer et tenter de traiter les symptômes de la maladie. “Il existe de nombreuses formes d’ataxie dans ces deux classifications”, a déclaré Lynch à Bicycling.

L’ataxie peut résulter de problèmes auto-immuns, d’un traumatisme crânien, de lésions de la moelle épinière ou de carences en vitamines ; ou elle peut provenir de facteurs environnementaux, tels que l’exposition à des substances toxiques ou à des médicaments. Une majorité de patients souffrant des symptômes de l’ataxie restent non diagnostiqués, sans forme spécifique d’ataxie identifiée.

Les médecins d’Orlowski pensent que son ataxie est de type auto-immune, mais à ce jour, ils ne savent pas comment elle s’est développée. Orlowski n’a pas d’antécédents familiaux d’ataxie et les tests génétiques n’ont pas été compatibles avec l’ataxie héréditaire, bien qu’ils ne puissent toujours pas tester l’implication de tous les gènes. Orlowski a également eu de nombreux symptômes d’ataxie qu’un neurologue a appelés «ataxie spastique», qui est un trouble neurodégénératif.

Tout ce qu’ils savent avec certitude, c’est que l’ataxie est rare, que toutes les formes sont évolutives et raccourcissent la vie, qu’ils ne savent pas comment la traiter et qu’il n’y a pas de remède.

“C’est difficile à traiter car dans de nombreux cas, cela implique une perte de cellules cérébrales, ce qui est difficile à inverser ou même à ralentir. Et [ataxia] est difficile à diagnostiquer car dans de nombreux cas, les caractéristiques physiques manifestes changent très lentement », a déclaré Lynch.


franck orlowski

Le Catrike d’Orlowski lui permet de continuer à rouler, malgré une mobilité limitée.

Orlowski s’est battu pour empêcher la dépression de s’emparer de lui alors que ses bras et ses jambes cessaient de répondre aux signaux de son cerveau. Il a de plus en plus perdu de dextérité dans ses mains, ses bras et ses épaules; ses doigts ne peuvent plus bien saisir un stylo ou saisir facilement une fourchette. Et bien qu’il ait essayé de maintenir l’usage de ses membres, Orlowski doit désormais utiliser un déambulateur à quatre roues chaque fois qu’il veut se déplacer. Tout comme la planification d’un nouveau trajet, chaque mouvement qu’il effectue nécessite un processus complexe de réflexion, de préparation et de planification. Il ne peut pas faire de mouvements spontanés, sinon il pourrait perdre l’équilibre et tomber.

Dans les années qui ont suivi l’accident, Orlowski a continué à subir une perte constante de mobilité, un déclin du contrôle musculaire et de la coordination. Il a également commencé à développer des difficultés à parler à cause de l’ataxie. Sa mâchoire donne l’impression d’avoir reçu une douzaine de doses de novocaïne et sa parole décline pendant la journée. Bien que les médecins aient proposé un relaxant musculaire pour traiter les symptômes et essayer d’empêcher ses muscles de se raidir, le trouble a progressé.

En 2018, Orlowski a remarqué une photo sur les réseaux sociaux d’un homme qui souffrait d’ataxie et faisait du vélo couché – quelque chose qu’Orlowski avait hâte d’essayer. Grâce à son réseau d’amis en ligne, formé par le biais de groupes de soutien à l’ataxie, Orlowski a été présenté à l’Ataxia Athlete Initiative, qui accepte chaque printemps les demandes de subventions pour les vélos couchés.

Orlowski a rassemblé des lettres de référence et a postulé. Il a attendu cinq mois sans rien entendre. Et puis, il a reçu une lettre par la poste : Orlowski a reçu une subvention qui a payé pour un vélo couché d’une valeur de 2 750 $. La subvention a permis de couvrir le coût total du vélo, mais Orlowski a choisi de payer 500 $ de son propre argent au vélo couché pour libérer des fonds pour les autres candidats à la subvention.

Un an après sa chute, après ce qu’il pensait être la dernière course de sa vie, Orlowski a reçu son premier vélo couché, un Catrike Villager rouge lave. Il est discret et facile à monter et à descendre tout seul. Orlowski se tient à une balustrade de porche, au rebord derrière le hayon de sa camionnette ou à une autre structure stable, et s’abaisse dans le vélo couché en utilisant le haut de son corps. Il fait des promenades quotidiennes sur son Catrike, qu’il appelle sa dose quotidienne de médicament auto-prescrite. «Ce vélo est une aubaine; c’est tout », a-t-il dit.

Lynch a accepté. “[Exercise, such as cycling, is beneficial] car physiologiquement, il peut modifier la physiopathologie des maladies en induisant des mécanismes de protection, comme la mitophagie. En d’autres termes, faire du vélo ou du trike est “une méthode d’élagage pour éliminer les mitochondries anormales”, qui causent des dommages au corps.

« Le vélo est utile [for people suffering from ataxia] parce que c’est une forme d’exercice qui ne nécessite pas le même degré d’équilibre que la marche ou la course », a déclaré Lynch. “Sur un vélo couché [bike]la personne est placée dans une position stable, essentiellement assise, dans laquelle le cadre du vélo tient lieu d’équilibre.

Non seulement l’équitation empêche le corps d’Orlowski de devenir plus rigide et plus atrophié, mais elle renforce également sa communauté et ses systèmes de soutien. Il utilise son tricycle comme véhicule pour se connecter avec les autres et sensibiliser le public à l’ataxie. Même si sa capacité à parler a diminué, chaque fois qu’il est sur son trike, Orlowski se réjouit des nombreuses questions qu’il reçoit sur son vélo couché et son handicap.

Être handicapé ne signifie pas que vous avez terminé.


Originaire du Michigan, Orlowski, 62 ans, vit depuis trente ans à Piermont, dans le New Hampshire, où il faisait du vélo l’été et skiait chaque hiver. Mais comme son équilibre s’est détérioré, il a dû renoncer à faire les deux. De plus, vivre dans le New Hampshire pendant l’hiver n’est plus possible avec l’ataxie, alors il y a cinq ans, Orlowski et sa femme ont commencé à louer une maison en Floride pendant trois à cinq mois par an.

“Cette condition me fait me raidir par temps froid et humide, ce qui rend les mouvements encore plus difficiles”, a déclaré Orlowski. “De plus, la glace et la neige au sol rendent les chutes encore plus fréquentes.”

Alors que certains atteints d’ataxie, comme Orlowski, perdent la capacité de s’équilibrer ou de marcher, d’autres déclinent sur le plan cognitif. À cet égard, Orlowski se considère chanceux. Il croit que son esprit a été épargné pour qu’il puisse répandre l’espoir et aider les autres à rester positifs. Il écrit de la poésie et des articles de blog comme un moyen de consoler, d’élever et d’inspirer les autres qui souffrent de la maladie ou, vraiment, de n’importe quoi.

«Nous traversons tous des difficultés dans la vie», dit-il, «les miennes sont simplement différentes. … Être handicapé ne signifie pas que vous avez terminé.

L’esprit d’Orlowski est plus vif que jamais et au moment d’écrire ces lignes, il travaille à temps partiel à distance dans la vente de publicités, écrit de la poésie, passe du temps avec sa femme, travaille sur son premier roman et chevauche son tricycle bien-aimé autant qu’il le peut.

Orlowski a également créé des manèges de collecte de fonds au profit des autres. Au cours de l’hiver 2020, près de sa maison de location à Punta Gorda, en Floride, Orlowski a parcouru 500 milles en trois mois. Les supporters ont donné entre un et dix cents par mile. Parfois, Orlowski chevauchait seul. Parfois, d’autres le rejoignaient – des cyclistes faisant du vélo à deux roues standard, y compris des étrangers, des amis et sa femme. En trois mois, Orlowski a recueilli plus de 2 200 $ pour la National Ataxia Foundation, la même fondation qui lui a accordé sa subvention. Il organise à nouveau sa course de collecte de fonds cette année, avec pour objectif de parcourir 800 miles en trois mois.


Orlowski a gardé le short de vélo déchiré de sa chute il y a quatre ans. Il les portait lorsqu’il faisait du vélo d’exercice à la salle de sport. Après avoir acheté le vélo couché, il les a portés à nouveau à l’extérieur pendant trois ans jusqu’à ce qu’ils soient trop transparents pour être portés. Le short était un rappel pour lui-même. « N’abandonnez pas. N’abandonnez pas. Je suis encore là.”

“Même si je suis handicapé, même si je ne fais plus de vélo à deux roues, je peux toujours rouler”, a-t-il déclaré. “Dans votre visage, l’ataxie.”

Orlowski pédale son Catrike pour collecter des fonds pour la National Ataxia Foundation. Si vous souhaitez en savoir plus ou soutenir sa campagne, rendez-vous ici.

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