Même un diagnostic de maladie rare n’a pas pu l’empêcher de pratiquer le sport qu’elle aime

Nom : Eliz Martin
Âge : 34
Ville natale : North Myrtle Beach, Caroline du Sud
Profession : Anciennement spécialiste du développement des affaires
Cycle du temps : depuis l’enfance
Raison de faire du vélo : Une maladie neurologique a pris ma mobilité – le vélo m’aide à voler quand je ne peux plus marcher.


Dès mon plus jeune âge, mon père m’a inculqué, ainsi qu’à mes frères et sœurs, le plaisir de faire du vélo. Nous avons grandi en faisant des randonnées d’une journée entière, allant de 30 à 100 miles – c’était toujours une aventure. Bien que j’aie continué à essayer de nombreux sports différents, y compris le basket-ball, le volley-ball et finalement le football pendant de nombreuses années, c’est toujours le cyclisme dans lequel je me sentais le plus fort.

Mais le 21 mars 2012, mon monde a changé. Je me suis réveillé sans sensation – une perte de sensation de mes orteils à mon estomac. Après une semaine à l’hôpital, avec divers tests et évaluations, j’ai reçu mon congé avec un diagnostic de cas agressif de sclérose en plaques. Pendant huit ans, j’ai passé la plupart de mon temps avec des neurologues, tout confus quant au diagnostic et aux symptômes qui ne correspondaient tout simplement pas à la sclérose en plaques.

Après un déclin progressif fin 2019 qui m’a conduit à devenir dépendant d’un fauteuil roulant et à perdre la parole (un symptôme appelé dysarthrie), un panel de médecins a suggéré des tests génétiques. Ce test a révélé une mutation génétique indiquant une leucodystrophie neurogénétique rare. Bien qu’il y ait encore une zone grise dans le monstre que mon corps combat quotidiennement – et malheureusement nous savons que ce sera une bataille très difficile – je reste reconnaissant d’avoir une certaine clarté après de nombreuses années dans l’obscurité.

Tomber malade d’une maladie neurologique qui cause des troubles de la mobilité à l’âge de 26 ans était extrêmement difficile. Pendant la majeure partie de ces premières années, ma détermination à «monter sur le vélo» a été ce qui a tout motivé – la thérapie physique, la pharmacothérapie, tout le parcours de santé. Je me fichais de perdre de nombreuses capacités, mais j’étais déterminé à ne pas perdre le cyclisme

→ Obtenez Bicycling All Access pour rester au courant des derniers conseils d’entraînement, des conseils nutritionnels, des avis sur l’équipement, et plus encore !

En avril 2016, je suis sorti faire une balade à vélo, comme une journée type. J’étais capable de conduire un deux-roues debout à l’époque, quelque chose que je n’ai jamais pris pour acquis. Ce jour-là, mon vélo a eu un dysfonctionnement par hasard : la pédale s’est détachée pendant que je roulais. J’ai atterri sur mon bras gauche et j’ai tout brisé à partir de mon coude. Il a fallu deux interventions chirurgicales, sept mois de physiothérapie et trois à cinq heures par jour de travail sur le bras pour le faire fonctionner à nouveau, même si j’ai encore perdu un peu de mobilité.

Une fois que j’ai reçu le sceau d’approbation « c’est le meilleur que votre bras obtienne » de mes médecins, j’ai tatoué un petit vélo sur ma cicatrice de deux pieds et j’ai commencé à chercher comment je pourrais continuer à rouler. En raison de cette blessure et de ma mobilité réduite due à ma maladie neurologique, j’ai obtenu mon premier tricycle couché – un Performer JC-20 – en avril 2018, un an après mon accident.

Le concessionnaire de vélos couchés a travaillé avec moi pour s’assurer que le cadre était adapté à ma taille et qu’il supportait bien mon poids. J’ai également dû prendre en considération des choses comme le pied tombant et mon bras gauche, car j’ai encore des limites avec ça. Ma première fois sur mon tricycle couché a été l’un des moments les plus heureux de ma vie. Malgré tout, je faisais encore du vélo. Et c’était confortable !

Je fais du vélo tous les jours maintenant, que ce soit à l’extérieur sur les sentiers avec mon tricycle couché ou à l’intérieur avec mon vélo couché stationnaire. En 2020, j’ai eu un entraîneur pour mon tricycle couché et je l’ai monté à l’intérieur.

fauteuil roulant vélo eliz martin

J’ai aussi commencé à utiliser l’application Peloton. Avec l’aide d’un lecteur de cadence sur ma chaussure et des conseils « comment ça devrait se sentir » des instructeurs, j’ai été pleinement capable non seulement d’adapter les manèges, mais aussi de m’épanouir avec eux. Récemment, je crois avoir effectué 800 sorties avec l’application Peloton, toutes sur un vélo couché.

Mes objectifs fluctuent avec la façon dont mon corps se sent. Certains jours, l’objectif est simplement de faire tourner les pédales en cercle, et d’autres jours, il est plus axé sur des détails, comme la cadence.


L’équipement de cyclisme indispensable d’Eliz

→ Liquid IV : Ils sont incroyables pour les longs trajets lorsque vous avez besoin non seulement d’électrolytes, mais aussi d’un peu de glucides.

→ Calf Stretcher : Un mollet serré peut rendre la conduite la plus facile difficile. Quelques minutes par jour à l’aide de cette planche d’étirement et vos mollets seront vos meilleurs amis.

→ Sonnette de vélo : Une bonne sonnette de vélo aide à s’adapter lorsque vous ne pouvez littéralement pas dire « sur votre gauche » assez fort pour que tout le monde puisse l’entendre.

→ Cycling Wrist Mirror : En roulant sur un tricycle couché, vous êtes plus près du sol. Cela aide énormément à pouvoir voir derrière vous à tout moment.


Le vélo est un cadeau. Malgré tous les obstacles, je suis capable de mettre mon corps sur un vélo et de rouler. Peu importe à quelle vitesse ou jusqu’où je vais. À l’origine de la raison pour laquelle je fais du vélo, c’est parce que je peux. Tant de choses m’ont été enlevées, mais pas le cyclisme. Quand je roule, je porte tout le poids de mon parcours de santé – tous les hauts et tous les nombreux bas – avec fierté. Quand je roule, je raconte une histoire sur la façon de ne jamais abandonner soi-même.

Beaucoup de gens ne connaissent pas le cyclisme couché, ou le voient comme un «sport de vieux», et je pense que c’est un si mauvais service. Pour tous ceux qui se sont sentis mal à l’aise sur un deux-roues debout, essayez un tricycle couché. Vous serez étonné de la capacité de votre corps à s’adapter et à se détendre à ce style de conduite.

Mon conseil aux autres est de ne jamais abandonner ce que vous aimez. Souvent, nous nous attendons à ce que la vie aille dans une certaine direction, et lorsque la vie déraille nos attentes, nous pensons que c’est la fin du voyage pour nous. Si le vélo est votre amour, ne l’abandonnez pas. Travaillez avec un professionnel ou un physiothérapeute et redonnez cet amour au cyclisme. Les adaptations existent, mais elles nécessitent parfois un travail créatif. Permettez-vous de laisser de côté ce à quoi vous vous attendiez pour votre voyage à vélo – à quoi ressembleraient vos cuisses, à quoi ressembleraient vos mesures, à quoi ressemblerait votre vélo. Laissez tout aller et roulez.

Certaines personnes voient les choses en noir et blanc, mais je vois tout comme une opportunité de s’adapter. Je sais que pouvoir faire du vélo avec ma maladie est une bénédiction, une bénédiction que je ne prendrai jamais pour acquise. Le cyclisme est mon mouvement, mon contrôle mental et ma raison de continuer. Je continuerai à adapter mon corps pour faire du vélo aussi longtemps que je le pourrai.


Nous voulons savoir comment le cyclisme vous a changé ! Envoyez-nous votre histoire et soumettez-nous vos photos via ce formulaire Web. Nous en choisirons une chaque semaine pour la mettre en avant sur le site.

Ce contenu est créé et maintenu par un tiers, et importé sur cette page pour aider les utilisateurs à fournir leurs adresses e-mail. Vous pourrez peut-être trouver plus d’informations à ce sujet et sur un contenu similaire sur piano.io