Un adolescent du Texas ne laissera pas la maladie mitochondriale l’empêcher d’apprendre à rouler

Quand le temps est juste entre le chaud et le froid, Yamilett Labastida va vers son plus jeune enfant et lui pose une question.

« Eduardo, tu veux faire un tour ? » elle dit.

Les réponses d’Eduardo varient. Souvent, il dira qu’il déteste le vélo. D’autres fois, il adore ça. Mais surtout, il en a peur.

Eduardo est né avec une maladie mitochondriale, une maladie génétique qui survient lorsque les mitochondries de vos cellules – l’usine énergétique de vos cellules – ne produisent pas assez d’énergie pour que votre corps fonctionne correctement. Les effets des maladies mitochondriales sont différents selon la personne et les organes affectés, bien que les symptômes habituels soient des retards de développement et une faiblesse musculaire, qui affligent tous deux le jeune de 13 ans de Round Rock, au Texas.

Malgré les réalités de la maladie, Labastida souhaite qu’Eduardo mène une vie aussi normale que possible. Et une façon de le faire, c’est sur le vélo.

Les trois autres enfants de Labastida, aujourd’hui âgés de 23 à 27 ans, aimaient tous faire du vélo quand ils étaient plus jeunes. L’un des frères d’Eduardo a en fait appris à faire du vélo à l’âge de trois ans et demi et a retiré les roues stabilisatrices avant l’âge de quatre ans.

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Penser à cela lui a donné la réponse pour Eduardo : elle avait besoin de lui acheter un vélo.

Il y aurait une foule d’avantages à cela, pensait-elle. D’une part, Eduardo lutte avec son équilibre. Même en descendant les escaliers, il doit aller lentement et placer deux pieds sur chaque marche tout au long de la descente. Pour habituer son cerveau à l’idée d’équilibre, le vélo aiderait.

“Je pensais qu’un vélo pourrait être un bon moyen de l’aider avec sa coordination et d’aider à créer un certain équilibre pour son corps”, a déclaré Labastida. Cela aiderait également à renforcer ses bras, ses jambes et même son cerveau aussi, croyait-elle.

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Trouver un vélo était éprouvant. Labastida en cherchait un pour ceux qui avaient des besoins spéciaux, en particulier un avec des roues plus grosses pour l’aider à s’équilibrer. Cependant, ces types de vélos étaient trop chers pour la famille – ils vivent des revenus du mari de Labastida, Fernando (Labastida est mère au foyer depuis la naissance d’Eduardo).

“Je suis allé sur des sites Web et ils étaient juste très, très chers, et je pensais juste que nous ne pourrions jamais nous permettre un vélo comme ça”, dit Labastida. “Ce serait merveilleux si certaines entreprises mettaient l’accent sur l’aide aux parents ayant des besoins spéciaux pour avoir la possibilité d’obtenir des vélos abordables pour leurs enfants ayant des besoins spéciaux.”

Ils devaient donc trouver un vélo grand public – et ils devaient s’assurer que c’était un vélo qu’Eduardo pouvait monter et descendre facilement, et aussi un qui pouvait tenir dans le coffre d’une voiture, afin que la famille puisse se rendre ensemble au parc et balade. Ils ont finalement choisi un vélo pliant Schwinn.

Équipé de roues d’entraînement, Eduardo est parti, même s’il n’a pu marcher que peu de temps. Ses muscles n’étaient pas assez forts pour supporter de nombreuses activités physiques, y compris parcourir de longues distances. Il ne pouvait donc faire que cinq fois le tour du pâté de maisons au maximum dans leur quartier de banlieue.

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Eduardo (à droite) fait un tour dans le quartier avec son père, Fernando (à gauche).

Pourtant, Eduardo a commencé à progresser sur ses manèges. Mais une grande peur subsistait toujours – il avait peur de tomber, surtout si les roues d’entraînement venaient à se détacher. Alors Labastida a cherché ce qu’elle pouvait faire pour qu’il se sente plus en sécurité.

Un camp local pour les besoins spéciaux, iCan Bike, avait la réponse. Le vélo d’Edaurdo était équipé d’une poignée pour sa mère. Bien que cela semble simple, cela a joué un rôle très important : Labastida pouvait s’y accrocher pour aider Eduardo à apprendre l’équilibre et l’empêcher de tomber.

Finalement, les roues d’entraînement se sont détachées.

L’été torride du Texas et l’automne pluvieux ont laissé à la famille moins d’opportunités qu’elle ne l’aurait souhaité pour faire monter Eduardo sur le vélo, mais même ainsi, Labastida dit qu’elle a encore vu plus de progrès.

“J’ai remarqué qu’il commençait à avoir plus de contrôle, même avec le volant, comme lorsqu’il doit faire demi-tour”, déclare Labastida. “Petit à petit, il obtient plus d’équilibre sur le vélo.”

L’opportunité de rouler est exactement ce que Labastida essaie de donner à Eduardo. Une opportunité de vivre la vie d’un enfant normal et de lui donner également une plus grande chance d’indépendance, même pour les petites tâches de la vie, comme un équilibre suffisant pour descendre les escaliers.

“En tant que parents, nous voulons qu’il se sente et vive des expériences comme un vrai enfant et l’une de ces choses est d’apprendre à faire du vélo”, explique Labastida. “Donnez-leur l’opportunité et ils pourront tout faire comme le ferait un enfant normal.”

Pour Noël, Labastida pourrait même offrir un vélo stationnaire à Eduardo. Cela n’aidera pas à l’entraînement de l’équilibre, mais cela aidera à renforcer ses muscles, quelque chose sur lequel il ne peut pas travailler beaucoup autrement.

Eduardo reviendra dehors pour faire des promenades lorsque les températures augmenteront plus tard l’année prochaine. Labastida ne sait pas ce que l’avenir réserve à Eduardo, mais elle sait qu’il continuera à rouler, même s’il dit qu’il déteste ça. C’est juste une partie de l’expérience, ou, comme le dit Labastida, juste une partie d’être un enfant normal.

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