Une maladie rare lui a volé sa capacité à marcher, alors il a traversé le pays à cheval à la place

Quand il avait 17 ans, Kyle Bryant a appris qu’il avait l’ataxie de Friedrich. La maladie génétique rare, également connue sous le nom de FA, décompose lentement le système nerveux, érodant progressivement l’équilibre, la sensibilité et les fonctions motrices.

Bryant avait grandi en explorant sa maison de Grass Valley, en Californie, avec un abandon innocent comme n’importe quel autre enfant. La maladresse dont il apprendrait plus tard qu’elle était un symptôme précoce de l’AF a été négligée. Il aimait les sports comme le volley-ball, le baseball et le ski, et n’a jamais accordé beaucoup d’attention aux vélos, à part pour pédaler dans le quartier.

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Mais à la suite de son diagnostic, Bryant a eu du mal à faire face aux sombres prédictions pour son avenir : en fauteuil roulant, une perte progressive de mouvement et de parole et une espérance de vie raccourcie. D’autres étudiants du collège se moquaient de sa façon de marcher, ce qui devenait déjà un défi. Demander une plaque de stationnement accessible était angoissant. Son travail de rêve en ingénierie post-universitaire semblait vide.

kyle bryant

Un jour, à la recherche d’une lueur d’espoir, Bryant est tombé sur l’histoire d’un homme conduisant un tricycle couché à travers le pays pour collecter des fonds pour la sclérose en plaques, une maladie qui partage des symptômes avec l’AF. C’était la solution parfaite : un tricycle était une extension naturelle de son fauteuil roulant, mais infiniment plus dynamique. Enfin, il avait un moyen de retrouver le sens de l’autonomie et de l’aventure.

“La FA prive les gens de la capacité de mener une vie active”, a déclaré Bryant à Bicycling. “Je voulais vraiment continuer à être actif, et quand j’ai vu le trike, ça a cliqué. Tout d’un coup, il y avait un moyen de le faire arriver.

Mais Bryant ne se contentait pas de rouler ; il voulait avoir un impact. Au cours des 20 dernières années – il a maintenant 37 ans – Bryant a utilisé le vélo pour passer d’un adolescent frustré à l’un des leaders les plus actifs et les plus charismatiques de la communauté FA, un voyage relaté par ses nouveaux mémoires, Shifting Into High Gear, qui frappe étagères fin février.

“Même avant de savoir que j’avais la FA, j’ai toujours su que je voulais faire quelque chose de grand de ma vie”, a déclaré Bryant. “Je m’accroche à quelque chose et je ne le lâche pas.”

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Après avoir grandi en tant que cycliste – achevant son premier siècle, passant à son fiable Catrike 700 – sa première course de collecte de fonds a eu lieu en 2007, à 414 miles de la côte ouest à Phoenix, en Arizona. Puis en 2009, il est devenu directeur à plein temps de rideATAXIA, un programme au sein de la Friedrich’s Ataxia Research Alliance, ou FARA. Aujourd’hui, avec Bryant toujours à sa tête, rideATAXIA organise chaque année six randonnées de groupe à travers le pays et se coordonne avec trois événements internationaux, amassant plus d’un million de dollars par an.

Mais il y a dix ans, alors même que l’activisme de rideATAXIA et de la FA se renforçait, Bryant voulait toujours profiter de sa chance relative dans la lenteur de la progression de sa FA. (La FA apparaît souvent dans la petite enfance, limite considérablement les mouvements et la parole à l’adolescence et peut entraîner une mort prématurée.) En 2010, lui et trois amis ont terminé Race Across America, l’une des courses de vélo les plus difficiles qui existent. La RAAM exige que les participants de l’équipe parcourent plus de 3 000 miles en moins de neuf jours en une seule étape, avec un équipage gérant leur carburant et leur repos. La route serpente du Pacifique à l’océan Atlantique à travers 12 États et comprend plus de 170 000 pieds d’altitude.

course de kyle bryant raam à travers l'amérique

Kyle Bryant franchit la ligne d’arrivée de Race Across America le 21 juin 2010.

“Au début, j’essayais juste de collecter des fonds et de sensibiliser”, a déclaré Bryant à la caméra dans The Ataxian, le documentaire primé qui a suivi le parcours RAAM de l’équipe FARA. “Quand j’ai réalisé que les gens commençaient à se tourner vers moi pour trouver l’inspiration, je me suis dit : ‘Tu dois faire quelque chose de fou.'”

La position unique de Bryant – limitée par la FA, mais avec des symptômes plus légers que la moyenne – inspire des thèmes d’universalité et de solidarité dans son travail. Sur Two Disabled Dudes, le podcast qu’il co-anime avec Sean Baumstark, un cycliste avec FA également membre de l’équipe RAAM, les deux donnent des leçons pour surmonter n’importe quel défi, pas seulement un handicap physique. Dans son travail au FARA, Bryant cherche également à accroître la collaboration avec d’autres communautés de maladies rares ; bien qu’environ 5 000 personnes seulement soient atteintes d’AF aux États-Unis, ce nombre grimpe à 30 millions si l’on considère les personnes atteintes de l’une des 7 000 maladies rares, y compris les plus visibles comme la maladie de Parkinson et la SLA.

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« La principale leçon de [my memoir] Le handicap n’est ni bon ni mauvais, c’est juste une chose différente », a déclaré Bryant. “FA est un autre obstacle dans ma vie, comme tout le reste, chaque obstacle que tout le monde a.”

Bryant n’est pas un scientifique. Mais il est ce qui se rapproche le plus d’un optimiste professionnel, et il est déterminé à voir l’ambition de sa vie se réaliser : un remède à l’ataxie de Friedrich. La recherche génétique, financée en partie par des subventions du FARA que rideATAXIA contribue à rendre possible, a parcouru un long chemin au cours des dernières décennies, selon Bryant.

“Je veux que les gens sachent que cette maladie est guérissable”, a déclaré Bryant. « Nous allons pouvoir l’éliminer, et quiconque s’implique pourra dire qu’il faisait partie d’un remède contre une maladie. C’est une chose assez incroyable à dire.

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